Contexte
Les handicaps rares sont caractérisés par un faible taux de prévalence (1/10 000), qui leur donne leur nom de « handicap rare ».
Des combinaisons de déficiences (d’origine sensorielles et/ou d’origine génétique, mitochondriale, chronique ou touchant le système nerveux central & sévères, graves ou profondes c’est-à-dire avec des atteintes fortes nécessitant une importante compensation).
Une rareté, une technicité et une grande complexité des réponses en termes d’accompagnement médical ou médico-social.
Ces situations requièrent des expertises multiples, sortant du droit commun et parfois du périmètre de l’agrément des ESSMS. Elles renvoient à des situations complexes qui demandent un accompagnement adapté, souvent au cas par cas.
Objectifs
- Mieux connaître le handicap rare (multi-dimensionnalité de la définition et composantes de l’article D312-194 de la loi de janvier 2002-2).
- Appréhender la notion de complexité (des déficiences, des situations de handicap, des prises en charges médicales, des accompagnements…).
- Repérer les situations relevant du handicap rare dans l’environnement professionnel.
- Envisager des adaptations des accompagnements pour les personnes concernées dans les ESMS pour améliorer l’accueil des personnes en situation de Handicap Rare.
- Se situer dans une organisation territoriale pour comprendre les ressources existantes et les solliciter.
- Réfléchir aux collaborations, partenariats, travail en réseau.
Prérequis
Aucun prérequis n’est demandé
Contenu
Naissance du handicap rare
- Histoire
- Mobilisation
- Transposition progressive dans le droit français
Définition du handicap rare
- Travail sur la définition : 3 socles de définition (prévalence / déficiences/ situation de handicap
- La notion de complexité
Prise en compte du handicap rare en France :
- Organisation administrative et adaptation progressive
- Structuration actuelle (schémas, mise en place des centres de ressources Handicap rare, Equipe-relais handicap rare)
- Travail sur les principes fondateurs : pédagogie du doute, partage des expertises, égalité des points de vue
Construction d’un réseau régional handicap rare
- Présentation du travail de l’ERHR et de ses résultats
- Proposition de cas pratiques
- Identification de ressources et techniques de recherches en lien avec le handicap rare
- Situations de handicap rare en établissement : comment agir ?
Fiche technique
Secteurs
Social et Médico-social
Public
Tout professionnel des ESSMS
Durée
1 journée
Organisme de formation
Date limite d’inscription
06/03/2018
Lieux & dates
- Groupe 1 • Terminé • Complet
Dép. 06/83
Le 23 mars 2018
- Groupe 2 • Terminé • Complet
Dép. 13/84
Le 19 avril 2018
- Groupe 3 • Terminé • Complet
Dép. 04/05
Le 31 mai 2018
Interlocuteur Opco Santé
Interlocuteur OF