2018 Handicaps rares : mieux comprendre pour mieux accompagner

Les handicaps rares sont caractérisés par un faible taux de prévalence (1/10 000), qui leur donne leur nom de « handicap rare ».

Des combinaisons de déficiences (d’origine sensorielles et/ou  d’origine génétique, mitochondriale, chronique ou touchant le système nerveux central & sévères, graves ou profondes c’est-à-dire avec des atteintes fortes nécessitant une importante compensation).

Une rareté, une technicité et une grande complexité des réponses en termes d’accompagnement médical ou médico-social.

Ces situations requièrent des expertises multiples, sortant du droit commun et parfois du périmètre de l’agrément des ESSMS. Elles renvoient à des situations complexes qui demandent un accompagnement adapté, souvent au cas par cas.

• Mieux connaître le handicap rare (multi-dimensionnalité de la définition et composantes de l’article D312-194 de la loi de janvier 2002-2).
• Appréhender la notion de complexité (des déficiences, des situations de handicap, des prises en charges médicales, des accompagnements…).
• Repérer les situations relevant du handicap rare dans l’environnement professionnel.
• Envisager des adaptations des accompagnements pour les personnes concernées dans les ESMS pour améliorer l’accueil des personnes en situation de Handicap Rare.
• Se situer dans une organisation territoriale pour comprendre les ressources existantes et les solliciter.
• Réfléchir aux collaborations, partenariats, travail en réseau.

Naissance du handicap rare

• Histoire
• Mobilisation
• Transposition progressive dans le droit français

Définition du handicap rare

• Travail sur la définition : 3 socles de définition (prévalence / déficiences/ situation de handicap
• La notion de complexité

Prise en compte du handicap rare en France :

• Organisation administrative et adaptation progressive
• Structuration actuelle (schémas, mise en place des centres de ressources Handicap rare, Equipe-relais handicap rare)
• Travail sur les principes fondateurs : pédagogie du doute, partage des expertises, égalité des points de vue

Construction d’un réseau régional handicap rare

• Présentation du travail de l’ERHR et de ses résultats
• Proposition de cas pratiques
• Identification de ressources et techniques de recherches en lien avec le handicap rare
• Situations de handicap rare en établissement : comment agir ?